Kuala Lumpur — Aliansi Penyakit Langka Proyek Genom Manusia II untuk Kawasan Asia-Pasifik (HGP2 RaDiAnce-APAC) diluncurkan di Malaysia pada Minggu (10/5) untuk mendorong kolaborasi regional dalam penanganan penyakit langka.
Pertemuan peluncuran aliansi ini mempertemukan pakar klinis, peneliti genomik, serta perwakilan sektor kesehatan masyarakat dan kebijakan dari 10 negara Asia-Pasifik, yakni Malaysia, Vietnam, Thailand, Pakistan, Indonesia, Nepal, China, Filipina, Kamboja, dan India.
Aliansi tersebut diprakarsai bersama oleh BGI Group dari China dan mitra regional di Asia-Pasifik. Inisiatif ini ditujukan untuk memperkuat kerja sama dalam diagnosis penyakit langka, penelitian genomik, pengembangan kapasitas, serta respons kesehatan masyarakat.
Selain memperluas kolaborasi, HGP2 RaDiAnce-APAC juga diharapkan membantu menjembatani kesenjangan yang masih ada di kawasan, termasuk kemampuan diagnosis yang belum merata, akses yang tidak setara terhadap pengobatan presisi, serta standar dan pertukaran pengalaman yang masih terfragmentasi.
Dalam acara peluncuran, para anggota aliansi menandatangani Deklarasi Gabungan Inisiatif HGP2 RaDiAnce-APAC sebagai penegasan komitmen bersama untuk memajukan kerja sama regional dalam penanganan penyakit langka.
Deputi Direktur Jenderal Kesehatan Kementerian Kesehatan Malaysia, Nor Fariza Binti Ngah, menekankan pentingnya penguatan kerja sama regional terkait penyakit langka di kawasan Asia-Pasifik.
Sementara itu, Profesor genetika medis Universiti Sains Malaysia, Zilfalil Bin Alwi, menyatakan bahwa aspek inklusivitas dalam aliansi tersebut menunjukkan pentingnya inisiatif ini.
Manajer umum BGI Genomics—anak perusahaan BGI Group—Hou Yong mengatakan HGP2 RaDiAnce-APAC akan membantu mendorong standardisasi, transformasi cerdas, serta akses yang lebih setara dalam diagnosis dan pengobatan penyakit langka di Asia-Pasifik.
Profesor Universiti Tunku Abdul Rahman sekaligus visiting consultant ahli genetika klinis di University Malaya Medical Centre, Thong Meow Keong, menyebut kawasan Asia-Pasifik tengah memajukan HGP2 dengan fokus pada pengembangan diagnosis penyakit langka, teknologi genetika, dan kesehatan masyarakat presisi. Dengan jutaan orang di seluruh dunia terdampak penyakit langka, ia berharap teknologi genetika dan kecerdasan buatan dapat mendorong transformasi sistem layanan kesehatan di bidang tersebut.
